NorPreM

Program

Trykk på programpostene for å se mer informasjon. Under "Spørrerunden" i programmet kan du legge inn spørsmål til spørrerunde. Se foredragsholdere.

Dag 1 (7. mai)

Bolk 1: Likeverdig tilgang – visjon eller virkelighet for sjeldenfeltet?

10:00 - 10:10 Musikkinnslag

10:10 - 10:25 Velkommen

10:25 - 10:40 Å leve med sjelden tilstand, pasient/familie-historie

10:40 - 10:55 Helse- og omsorgsdepartementets arbeid på sjeldenfeltet

11:00 - 11:15 Refleksjoner etter et langt sjeldenliv

11:15 - 11:45 Pause

Bolk 1 fortsetter

11:45 - 12:00 Sjeldenfeltet i Norge - passer kartet med terrenget?

12:00 - 12:15 Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu

12:15 - 12:25 Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas

12:25 - 12:35 Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer

12:35 - 12:45 Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse

12:45 - 13:00 Spørrerunde

13:00 - 14:00 Lunsj

Part 2: Rare disease diagnostics and treatment - what are the challenges?

14:00 - 14:30 The genomic revolution for rare diseases and future expectations

14:30 - 14:45 Will sequencing and AI solve it all? The undiagnosed from a clinical perspective

14:45 - 15:00 Childhood cancer - rare tumotypes

15:05 - 15:20 National Genome Data Plattform - Review of Pilot 1: Newborn Screening and Childhood Cancer

15:20 - 15:30 VARDE – the importance of sharing variant data among medical genetics centres i Norway

15:30 - 15:40 Q & A

15:40 - 16:10 Pause

Bolk 2 fortsetter

16:10 - 16:25 TBA

16:25 - 16:40 Sjeldendiagnostikk og behandling fra et brukerperspektiv

16:40 - 16:55 Sjeldendiagnostikk og behandling fra et behandlerperspektiv

16:55 - 17:10 Sjeldenbehandling fra et fagdirektørperspektiv

17:10 - 17:25 TBA

17:25 - 18:10 Debatt: Hvordan oppnå likeverdig tilgang til sjedendiagnostikk- og behandling?

18:10 - 18:15 Avslutning og praktisk informasjon

19:00 - Avgang fra hotellet til Fløibanen

19:30 - 20:00 Mingling på Fløyen

20:00 - 22:30 Festmiddag på Fløiresturanten

Dag 2 (8. mai)

Bolk 3: Når mange blir sjeldne

08:30 - 08:40 Velkommen

08:40 - 08:45 Film: Hva er sjeldenfeltet?

08:45 - 09:10 Håp

09:10 - 09:25 Hvordan fungerer prioritering av sjeldenbehandling i praksis?

09:25 - 09:40 Pasientrettigheter og utfordringer for pasienter med sjeldne og alvorlige sykdommer

09:45 - 10:10 Pause

Bolk 4: Nasjonalt og internasjonalt samarbeid - hvorfor og hvordan?

10:10 - 10:20 Når mitt sykehus blir for lite?

10:20 - 10:35 Når Norge blir for lite?

10:35 - 10:50 Pasienter med sjelden kreft - hvordan behandles de?

10:50 - 11:05 Hva gjør medisinsk-genetiske avdelinger for sjeldenpasienter

11:05 - 11:20 Implementeringsutfordring - fra forskning til klinikk

11:20 - 11:30 Spørrerunde

11:30 - 12:30 Lunsj

Bolk 4 fortsetter

12:30 - 12:45 ERN systemet: en mal for europeisk og nasjonal organisering av sjeldenfeltet.

12:45 - 13:00 ERN-NMD: fremmer medlemskap internasjonalt samarbeid?

13:00 - 13:10 EU's JARDIN prosjekt: hva vil det bety for sjeldenfeltet i Norge?

13:10 - 13:20 Internasjonal og europeisk standardisering og datadeling

13:20 - 13:30 Datadeling på tvers av Europa: utopi eller realisme?

13:30 - 13:40 Spørrerunde

13:40 - 14:00 Pause

Bolk 5: Implementering av presisjonsmedisinsk behandling - hvordan?

14:00 - 14:15 Teranostikk i pasienter med høygradig gliom

14:15 - 14:30 Protonterapi i Bergen – erfaringer så langt

14:30 - 14:45 Hvordan Norge kan utnytte tung infrastruktur og kompetanse til å etablere avansert behandling?

14:45 - 15:00 Avslutning