Program
Utskriftsvennlig programoversikt for konferansen. Alle poster vises ferdig utvidet med klokkeslett, tittel og tilleggsinformasjon.
Dag 1
10:00 - 10:10
Musikkinnslag
10:10 - 10:25
Velkommen
10:25 - 10:40
Å leve med sjelden tilstand, pasient/familie-historie
10:40 - 10:55
Helse- og omsorgsdepartementets arbeid på sjeldenfeltet
11:00 - 11:15
Refleksjoner etter et langt sjeldenliv
11:15 - 11:45
Pause
Pauser er viktige for å hente energi, reflektere over innholdet og fortsette de gode samtalene mellom programpostene.
Bolk 1 fortsetter
11:45 - 12:00
Sjeldenfeltet i Norge - passer kartet med terrenget?
12:00 - 12:15
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
12:15 - 12:25
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas
12:25 - 12:35
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer
12:35 - 12:45
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse
12:45 - 13:00
Spørrerunde
Legg inn spørsmål her13:00 - 14:00
Lunsj
Lunsjen gir rom for faglige samtaler, nye forbindelser og et nødvendig avbrekk midt i konferansedagen.
Part 2: Rare disease diagnostics and treatment - what are the challenges?
14:00 - 14:30
The genomic revolution for rare diseases and future expectations
14:30 - 14:45
Will sequencing and AI solve it all? The undiagnosed from a clinical perspective
14:45 - 15:00
Childhood cancer - rare tumotypes
15:05 - 15:20
National Genome Data Plattform - Review of Pilot 1: Newborn Screening and Childhood Cancer
15:20 - 15:30
VARDE – the importance of sharing variant data among medical genetics centres i Norway
15:40 - 16:10
Pause
Pauser er viktige for å hente energi, reflektere over innholdet og fortsette de gode samtalene mellom programpostene.
Bolk 2 fortsetter
16:10 - 16:25
TBA
TBA
16:25 - 16:40
Sjeldendiagnostikk og behandling fra et brukerperspektiv
16:40 - 16:55
Sjeldendiagnostikk og behandling fra et behandlerperspektiv
16:55 - 17:10
Sjeldenbehandling fra et fagdirektørperspektiv
17:10 - 17:25
TBA
17:25 - 18:10
Debatt: Hvordan oppnå likeverdig tilgang til sjeldendiagnostikk- og behandling?
18:10 - 18:15
Avslutning og praktisk informasjon
19:00 -
Avgang fra hotellet til Fløibanen
19:30 - 20:00
Mingling på Fløyen
20:00 - 22:30
Festmiddag på Fløiresturanten
15:30 - 15:40
Dag 2
Bolk 3: Når mange blir sjeldne
08:30 - 08:40
Velkommen
08:40 - 08:45
Film: Hva er sjeldenfeltet?
Frambu Media
08:45 - 09:10
Håp
09:10 - 09:25
Hvordan fungerer prioritering av sjeldenbehandling i praksis?
09:25 - 09:40
Pasientrettigheter og utfordringer for pasienter med sjeldne og alvorlige sykdommer
09:45 - 10:10
Pause
Pauser er viktige for å hente energi, reflektere over innholdet og fortsette de gode samtalene mellom programpostene.
Bolk 4: Nasjonalt og internasjonalt samarbeid - hvorfor og hvordan?
10:10 - 10:20
Når mitt sykehus blir for lite?
10:20 - 10:35
Når Norge blir for lite?
10:35 - 10:50
Pasienter med sjelden kreft - hvordan behandles de?
10:50 - 11:05
Hva gjør medisinsk-genetiske avdelinger for sjeldenpasienter
11:05 - 11:20
TBA
11:20 - 11:30
Spørrerunde
Legg inn spørsmål her11:30 - 12:30
Lunsj
Lunsjen gir rom for faglige samtaler, nye forbindelser og et nødvendig avbrekk midt i konferansedagen.
Bolk 4 fortsetter
12:30 - 12:45
ERN systemet: en mal for europeisk og nasjonal organisering av sjeldenfeltet.
12:45 - 13:00
ERN-NMD: fremmer medlemskap internasjonalt samarbeid?
13:00 - 13:10
EU's JARDIN prosjekt: hva vil det bety for sjeldenfeltet i Norge?
13:10 - 13:20
Internasjonal og europeisk standardisering og datadeling
13:20 - 13:30
Datadeling på tvers av Europa: utopi eller realisme?
13:30 - 13:40
Spørrerunde
Legg inn spørsmål her13:40 - 14:00
Pause
Pauser er viktige for å hente energi, reflektere over innholdet og fortsette de gode samtalene mellom programpostene.
Bolk 5: Implementering av presisjonsmedisinsk behandling - hvordan?
14:00 - 14:15
Teranostikk i pasienter med høygradig gliom
14:15 - 14:30
Protonterapi i Bergen – erfaringer så langt
14:30 - 14:45
Hvordan Norge kan utnytte tung infrastruktur og kompetanse til å etablere avansert behandling?
14:45 - 15:00